Dia Mundial de la Esclerosis Múltiple: El impacto de los síntomas invisibles
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Por: Liliana Noble Alemán
@pulsosaludable
Que la conmemoración no sea un día más en el calendario, sino el inicio de una transformación real que asegure que el afectado preserve su autonomía a largo plazo, se integre plenamente al tejido social y reciba el respaldo institucional y humano que tanto se necesita.
CIUDAD DE MÉXICO, 30 DE MAYO 2026. Hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una fecha crucial para visibilizar una condición autoinmune del sistema nervioso que ataca la mielina, la capa protectora de las conexiones neuronales. El desconocimiento generalizado suele vincular esta enfermedad de forma exclusiva con alteraciones motrices evidentes; sin embargo, las manifestaciones iniciales y subyacentes representan un reto mayúsculo para quienes la padecen, transformando tareas cotidianas en verdaderos desafíos de resistencia física y mental.
En una enriquecedora experiencia de empatía social dentro de la casa itinerante de la esclerosis múltiple, la @pulsosaludable conversó en exclusiva con la especialista en neurología para desentrañar los misterios que rodean a este padecimiento. Durante este recorrido, diseñado específicamente para que los familiares y el público general experimenten las dificultades cotidianas de los pacientes, se evidenció de qué manera entornos aparentemente normales, como una habitación inclinada o descuadrada, logran simular los severos problemas de equilibrio, vértigo y la alteración en la propiocepción que sufren los afectados de forma constante.
Durante la entrevista, la doctora Verónica Rivas Alonso, actual presidenta de MEXTRIMS, explicó detalladamente las diversas manifestaciones de la enfermedad, haciendo un especial énfasis en el profundo impacto de los síntomas no visibles de la esclerosis múltiple. La especialista subrayó que, si bien la pérdida de movilidad o la neuritis óptica —caracterizada por un dolor ocular persistente seguido de una visión borrosa similar a mirar a través de un cristal empañado— constituyen focos rojos determinantes para acudir de inmediato con un neurólogo, existen otras alteraciones sumamente debilitantes que pasan completamente desapercibidas ante los ojos de la sociedad.
Entre esta sintomatología oculta, catalogada clínicamente como discapacidad invisible, destacan las alteraciones cognitivas severas, los trastornos del estado de ánimo, la fatiga crónica extrema y la pérdida de la sensibilidad térmica, la cual puede provocar que los pacientes sufran lesiones graves al no percibir variaciones de temperatura. La doctora Verónica Rivas Alonso puntualizó la gravedad de este escenario al señalar que "son personas que tienen que reducir su carga laboral" debido a que el desgaste interno les impide sostener el ritmo de vida previo, un factor crítico que suele estigmatizarse por la falta de signos físicos exteriores.
Evolución Terapéutica y Reconstrucción Inmunológica
A diferencia del panorama médico de hace casi dos décadas, donde las alternativas terapéuticas surgidas en los años noventa ofrecían una eficacia limitada a largo plazo y obligaban a sacrificar la seguridad del paciente, la medicina actual cuenta con herramientas de alta precisión, a decir de la experta entre los tratamientos más innovadores se encuentra la cladribina, una molécula diseñada para la terapia de reconstrucción inmunológica, la cual está plenamente aprobada en México para adultos con la variante de esclerosis múltiple recurrente remitente, aplicándose exitosamente tanto en pacientes de primera línea como en aquellos que han fallado a tratamientos previos.
Este esquema terapéutico destaca por su alto nivel de conveniencia y seguridad, administrándose de forma oral mediante ciclos cortos calculados con base en el peso del paciente. La dosificación consiste en la toma de pastillas durante sólo cinco días consecutivos en el primer mes, repitiendo el proceso un mes después, y replicando la misma dinámica al segundo año; de este modo, con tan sólo cuatro semanas totales de tratamiento, se logra un efecto de eficacia sostenida que los estudios clínicos han documentado con solidez hasta 14 años después de la primera dosis. La especialista médica enfatizó los beneficios de esta constancia al declarar que este avance "asegura que el paciente se tome el medicamento bien", eliminando los riesgos asociados al olvido de dosis.
Una ventaja crítica de estas nuevas moléculas radica en el beneficio directo para las mujeres que desean planificar un embarazo. Al concluir el esquema, basta con esperar un periodo máximo de seis meses para que sea completamente seguro concebir, garantizando que el fármaco no tenga efectos teratogénicos para el bebé y manteniendo a la madre firmemente protegida contra brotes clínicos sin necesidad de suspender terapias.
En este Día Mundial de la EM, el mensaje central para la población, familiares y cuidadores se enfoca de manera contundente en desmitificar el diagnóstico, entendiendo que recibir esta noticia ya no es sinónimo de una discapacidad motora inevitable o del uso definitivo de una silla de ruedas. Al respecto, la doctora Verónica Rivas Alonso concluyó con optimismo que "estas terapias de eficacia permiten que el paciente prácticamente no acumule más discapacidad", siempre y cuando se actúe con celeridad diagnóstica, garantizando que el afectado preserve su autonomía a largo plazo, se integre plenamente al tejido social y productivo, y se mitigue de forma significativa la carga económica y emocional que tradicionalmente absorbe el núcleo familiar.
El desafío del entorno familiar y social
El verdadero reto de la enfermedad trasciende las clínicas y golpea directamente el entorno familiar. Para los seres queridos que acompañan el día a día de los pacientes, esta sigue siendo una condición sumamente costosa que a menudo se enfrenta a una profunda falta de empatía por parte de la sociedad y los gobiernos. Por ello, el llamado en este Día Mundial de la EM es contundente: que la conmemoración no sea un día más en el calendario, sino el inicio de una transformación real que asegure que el afectado preserve su autonomía a largo plazo, se integre plenamente al tejido social y reciba el respaldo institucional y humano que tanto se necesita.
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